Сущность и реализация идеи независимого образа жизни для лиц с ограниченными возможностями жизнедеятельности.
Независимый образ жизни — это не только социально-психологическая установка на полноценную интеграцию инвалидов в социальное и творческое развитие. Это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими людьми, обществом, окружающей средой. В отличие от традиционного подхода независимый образ жизни — это то, что человек способен делать исходя из ценностей каждой человеческой личности, необходимости ее развития.
Примером «нормальности» может служить жизнь Эда Робертса — родоначальника движения за гражданские права инвалидов в Америке, одного из основоположников философии независимой жизни и первого директора Центра независимой жизни. После перенесенного в детстве полиомиелита он стал полностью недвижим, подключенным на все 24 часа в сутки к аппарату искусственного дыхания, но и в таком состоянии вел активный образ жизни: окончил университет, работал, в 1975 г. был назначен министром Департамента реабилитации в Калифорнии (США), того самого департамента, который за 15 лет до этого решил его судьбу, признав неспособным к какой-либо работе. До конца жизни он возглавлял Всемирный институт по проблемам инвалидности [7, c.221].
Независимая жизнь инвалида — это возможность самому определять и выбирать, управлять жизненными ситуациями, самостоятельно делать выбор, рисковать, ошибаться и принимать решения. Независимая жизнь — это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, труду и образованию.
Сущность независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же реальные задачи, как и любой другой человек.
Независимость человека с инвалидностью — понятие скорее психологическое, чем физическое; для независимости необходима безбарьерная среда, приспособления и иногда услуги персонального ассистента, в некоторых случаях нескольких ассистентов, которых инвалид сам нанимает и оценивает качество их работы.
Инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью" [7, c.228].
Понятие "независимая жизнь" в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию.
Независимая жизнь - это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. в социально-политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.
В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки.
Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.
Все мы зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако, эта взаимосвязь не лишает нас права выбора.
Если человек не умеете шить, то он идете в магазин или ателье. Если у человека нет времени или желания починить утюг, он идете в мастерскую. И опять его решение зависит от его желания и обстоятельств.
С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями.
Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то [8, c.107].
Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству.
Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.
В основе концепции независимой жизни людей с инвалидностью лежат такие понятия, как самоопределение, самопомощь, самостоятельность, ответственность за свою жизнь и потребительский контроль.
Для людей с инвалидностью желательны социальные службы, которые могли бы помочь им чувствовать себя равноправными членами общества, самостоятельно принимать решения, брать ответственность за свои поступки. Такими учреждениями стали центры независимой жизни, принципы деятельности которых следующие:
- выравнивать возможности для людей с инвалидностью, чтобы они могли участвовать в повседневной жизни;
- привлекать людей с инвалидностью, обладающих уникальным опытом и большой компетентностью в вопросах инвалидности, к работе с инвалидами;
- включать инвалидов в управление работой центра как его сотрудников [8, c.112].
Принцип нормальности и тесно связанная с ним концепция независимой жизни находят своих последователей и в нашей стране. Все больше инвалидов хотят жить обычной жизнью, т.е., как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченными лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности.
Это значит иметь право ошибаться, как любой другой человек.
Американский активист движения в защиту прав инвалидов Норман Кюнк разработал Декларацию независимости инвалида. Вот ее краткие тезисы.
- Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.
- Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.
- Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.
- Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.
- Не пытайтесь руководить мной. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.
- Не учите меня быть покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.
- Признайте, что инвалиды сталкиваются с проблемой их социального обесценивания и притеснения, предубежденного отношения к ним.
- Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в развитие общества.
- Помогите мне познать то, что я хочу.
- Не помогайте мне, когда я в этом не нуждаюсь, если это доставляет вам удовольствие.
- Не восхищайтесь мной. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.
- Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.
- Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.
Канадский исследователь Генри Эннс отметил различия традиционного реабилитационного подхода и независимого образа жизни, согласно таблицы 1.
Таблица 1
Различия традиционного реабилитационного подхода и независимого образа жизни [9, c.55].
Критерий | Реабилитация | Независимый образ жизни |
Определение проблемы | Физическая травма | Зависимость от других |
Внимание сфокусировано | На индивиде | На окружающей среде |
Решение проблемы | Лечение профессионалом | Преодоление барьеров |
Социальные роли | Пациент — клиент | Потребитель |
Контролирование процесса | Профессионалом | Потребителем |
Желаемый результат | Максимальный уход, трудоустройство | Полноценная жизнь в обществе |
Внимание специалистов и широкой общественности в настоящее время привлекают проблемы подготовки детей и подростков с инвалидностью к самостоятельной жизни, формирования у них жизненно необходимых знаний, навыков и умений, становления самостоятельной личности с активной жизненной позицией.
Положение инвалидов в нашем обществе все еще характеризуется сегрегированностью, маргинальностью, низкой социальной адаптированностью