ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ
ЛУГАНСКОЙ НАРОДНОЙ РЕСПУБЛИКИ
«РЕСПУБЛИКАНСКИЙ ЦЕНТР СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ
ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ «ВОЗРОЖДЕНИЕ»
ЛУГАНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ
В помощь родителям:
Ребенок с инвалидностью,
как это принять,
куда двигаться дальше….
Подготовила
ассистент учителя-реабилитолога
Рожкова Елена Анатольевна
Луганск 2022
СОДЕРЖАНИЕ
ВВЕДЕНИЕ
Теоретический аспект социальной реабилитации детей с инвалидностью.
Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в современных условиях.
Семья и ребенок с инвалидностью.
Организация взаимодействия ребёнка с ограниченными возможностями здоровья с окружающей средой.
Помощь ребёнку с ограниченными возможностями здоровья -практические советы.
Памятка для родителей детей с инвалидностью.
ВЫВОД
ЛИТЕРАТУРА
Введение
Нравственность во все времена являлась неотъемлемой частью жизни каждого человека, она регулирует общение и поведение людей, контролируя единство общественных и личных интересов.
Ребенком является каждое человеческое существо до достижения 18-летнего возраста.
Инвалидность – это огромное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей.
Дети - инвалиды – это обычные дети, такие же, как и все остальные. Они любят общаться, играть, рисовать, петь, но из-за болезни они часто вынуждены находиться в замкнутом пространстве.
Окружающий их мир – это родители, комната, в которой они живут и инвалидная коляска. Такие дети редко общаются со сверстниками, узнают новое, что происходит в мире, разве что через интернет.
Постепенно такой ребенок замыкается в себе, слишком рано узнает, что такое одиночество. Когда ребенок взрослеет и понимает, что его болезнь неизлечима, то начинает страдать и психика.
Так давайте же вместе докажем, что ребенок – инвалид - это полноценный член общества, а также поразмышляем над мерами помощи!
1. Теоретический аспект социальной реабилитации детей с инвалидностью
По данным ООН, в мире насчитывается примерно 450 миллионов человек с нарушениями психического и физического развития.
Это составляет 1/10 часть жителей нашей планеты (из них около 200 миллионов детей с ограниченными возможностями).
Более того, в нашей стране, как и во всем мире, наблюдается тенденция роста числа детей-инвалидов. В России частота детской инвалидности за последнее десятилетие увеличилась в два раза.
В 2022 г. в органах социальной защиты населения состояло на учете свыше 988 тысячи детей-инвалидов, получающих социальную пенсию. Но фактически таких детей в два раза больше: по расчетам ВОЗ их должно насчитываться около 900 тыс. - 2-3% детской популяции. Ежегодно в стране рождается около 30 тысяч детей с врожденными наследственными заболеваниями, среди них 70-75% являются инвалидами.
Инвалидность у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, она способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками.
Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требует от общества определенных дополнительных мер, средств и усилий (это могут быть специальные программы, специальные центры по реабилитации, специальные учебные заведения и т.д.). Но разработка этих мер должна основываться на знании закономерностей, задач, сущности процесса социальной реабилитации.
В настоящее время процесс социальной реабилитации является предметом исследования специалистов многих отраслей научного знания. Психологи, философы, социологи, педагоги, социальные психологи и другие специалисты вскрывают различные аспекты этого процесса, исследуют механизмы, этапы и стадии, факторы социальной реабилитации.
Социальная политика в России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, снижает его социальную значимость, обособляет от "нормального" детского сообщества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекает его на признание своего неравенства, неконкурентноспособности по сравнению с другими детьми. Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая имеет патерналистский характер и предполагает лечение, трудотерапию, создание служб, помогающих человеку выживать, заметим - не жить, а именно выживать.
Следствием ориентации общества и государства на эту модель является изоляция ребенка с ограниченными возможностями от общества в
специализированном учебном заведении, развитие у него пассивно - иждивенческих жизненных ориентаций.
Стремясь изменить эту негативную традицию, мы используем понятие "человек с ограниченными возможностями", которое стало все чаще использоваться в российском обществе. Традиционный подход не исчерпывает всю полноту проблем той категории взрослых и детей, о которой идет речь. В нем ярко отражен дефицит видения социальной сущности ребенка. Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей.
Главная проблема ребенка с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования. Эта проблема является следствием не только субъективного фактора, каковым является состояние физического и психического здоровья ребенка, но и результатом социальной политики и сложившегося общественного сознания, которые санкционируют существование недоступной для инвалида архитектурной среды, общественного транспорта, социальных служб.
Ребёнок, имеющий инвалидность, может быть так же способен и талантлив, как и его сверстник, не имеющий проблем со здоровьем, но обнаружить свои дарования, развить их, приносить с их помощью пользу обществу ему мешает неравенство возможностей.
Ребёнок - не пассивный объект социальной помощи, а развивающийся человек, который имеет право на удовлетворение разносторонних социальных потребностей в познании, общении, творчестве.
Государство призвано не просто предоставить ребенку, имеющему инвалидность, определенные льготы и привилегии, оно должно пойти навстречу его социальным потребностям и создать систему социальных служб, позволяющих нивелировать ограничения, препятствующие процессам его социальной реабилитации и индивидуального развития.
Под реабилитацией детей-инвалидов понимается система мероприятий, цель которых — быстрейшее и наиболее полное восстановление здоровья больных и инвалидов и возвращение их к активной жизни. Реабилитация больных и инвалидов представляет собой комплексную систему государственных, медицинских, психологических, социально-экономических, педагогических, производственных, бытовых и других мероприятий.
Медицинская реабилитация направлена на полное или частичное восстановление, или компенсацию той или иной нарушенной или утраченной функции, или на замедление прогрессирования заболевания. Право на бесплатную медицинскую реабилитационную помощь закреплено законодательствами о здравоохранении и труде.
Заболевший либо получивший травму, увечье ребенок, ставший инвалидом, получает не только лечение — органы здравоохранения и социальной защиты, профессиональные союзы, органы образования, принимают необходимые меры к восстановлению его здоровья, осуществляют комплексные мероприятия по возвращению его к активной жизни, возможному облегчению его положения. Все другие формы реабилитации — психологическая, педагогическая, социально-экономическая, профессиональная, бытовая — проводятся наряду с медицинской.
Психологическая форма реабилитации — это воздействие на психическую сферу больного ребенка, на преодоление в его сознании представления о бесполезности лечения. Эта форма реабилитации сопровождает весь цикл лечебно-восстановительных мероприятий.
Педагогическая реабилитация — это мероприятия воспитательного характера, направленные на то, чтобы больной ребенок овладел необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию, получил школьное образование. Очень важно выработать у ребенка психологическую уверенность в собственной полноценности и создать правильную профессиональную ориентацию. Подготовить к доступным им видам деятельности, создать уверенность в том, что приобретенные знания в той или иной области окажутся полезными в последующем трудоустройстве.
В реабилитационных центрах широко используется метод трудовой терапии, основанный на тонизирующем и активизирующем воздействии труда на психофизиологическую сферу ребенка. Длительная бездеятельность расслабляет человека, снижает его энергетические возможности, а работа повышает жизненный тонус, являясь естественным стимулятором.
Бытовая реабилитация — это предоставление ребенку-инвалиду протезов, личных средств передвижения дома и на улице (специальные вело- и мотоколяски, и др.).
В последнее время большое значение придается спортивной реабилитации. Участие в спортивно-реабилитационных мероприятиях позволяет детям преодолевать страх, формировать культуру отношения к еще более слабому, корректировать иногда гипертрофированные потребительские тенденции и, наконец, включать ребенка в процесс самовоспитания, приобретения навыков вести самостоятельный образ жизни, быть достаточно свободным и независимым.
Целью реабилитации должна быть не только ликвидация болезненных проявлений, но и выработка у них качеств, помогающих более оптимально приспособиться к окружающей среде.
Таким образом, необходимо учитывать, что реабилитация — это не просто оптимизация лечения, а комплекс мероприятий, направленных не только на самого ребенка, но и на его окружение в первую очередь на его семью. В этой связи важное значение для реабилитационной программы имеют групповая (психо)терапия, семейная терапия, трудовая терапия и терапия средой.
2. Ребенок с ограниченными возможностями здоровья
в современных условиях.
Общество обязано адаптировать свои стандарты к особым нуждам детей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.
В 1989 г. ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона.
В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное и духовное развитие.
Особое значение для детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что при наличии возможностей умственно отсталый человек должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни.
Инвалидность детей значительно ограничивает их жизнедеятельность, приводит к социальной дезадаптации вследствие нарушения их развития и роста, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.
Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека — семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы.
Именно поэтому технологии помощи инвалидам — взрослым или детям — основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этой модели люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предрассудков общества, предосудительного отношения к инвалидам.
3. Семья и ребенок с инвалидностью.
Семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Поэтому те задания по оказанию помощи детям, которые их родители получают от специалистов, не должны препятствовать нормальной жизнедеятельности семьи. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают.
Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида: рождение ребенка — получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи; школьный возраст — принятие решения о форме обучения ребенка, организация его учебы и внешкольной деятельности, переживание реакций группы сверстников; подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией ребенка от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;
период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида; постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных регионах неодинаковы.
В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;
система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой степени нуждаются в помощи системы здравоохранения;
система социального обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства являются весьма существенными;
образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для детей-инвалидов обучение посильной и доступной профессии, пользующейся в обществе большим спросом, является одним из факторов, гарантирующих возможности выживания.
Макросистему образуют следующие факторы: социокультурные и социально-экономические. Члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка с позиций социокультурных факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социального окружения. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг.
Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;
экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей.
Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность.
Вся сложность и многоаспектность проблем инвалидов и их семей в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.
Важность ранней социально-реабилитационной работы — абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка.
Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.
Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья — это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы, если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом.
При проведении реабилитационных мероприятий необходимо учитывать психосоциальные факторы, приводящие в ряде случаев к эмоциональному стрессу, росту нервно-психической патологии и возникновению так называемых психосоматических заболеваний, а зачастую — проявлению девиантного поведения.
Лечение в данной ситуации — это процесс, больше воздействующий на организм, на настоящее, а реабилитация больше адресуется личности и как бы устремлена в будущее. Формы и методы реабилитации зависят от тяжести заболевания или травмы, особенности клинической симптоматики особенностей личности больного и социальных условий.
Терапия как определенная форма вмешательства (интервенции) в интересах ребенка может быть рассмотрена как метод лечения, влияющий на психические и соматические функции организма; как метод влияния, связанный с обучением и профессиональной ориентацией; как инструмент социального контроля; как средство коммуникации.
Программа реабилитации и абилитации — это система мероприятий, развивающих возможности ребенка и всей семьи, которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социальною работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Программа реабилитации и абилитации может разрабатываться на различный срок — в зависимости от возраста и условий развития ребенка.
По прошествии установленного срока специалист-куратор встречается с родителями ребенка, чтобы обсудить достигнутые результаты, успехи и неудачи. Необходимо также проанализировать все позитивные и негативные незапланированные события, произошедшие в процессе выполнения программы. После этого специалист (команда специалистов) вместе с родителями разрабатывают программу реабилитации на следующий период.
После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т.е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-куратором и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы. Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс.
Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи. При всем этом важно помнить, что большинство родителей хотят участвовать в развитии своего ребенка.
Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым.
Отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг — это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра.
Партнерство — это такой стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем, если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний.
Работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегий. Даже супруги могут весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей одних и тех же, униформных эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса.
Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом, представления о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей. Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой.
Следует поощрять родителей обмениваться знаниями, признавать успехи ребенка, понимать важности тех или иных занятий, проявлять инициативу. Если эксперт злоупотребляет своей позицией, подчеркивает свою важность, предпочитает одностороннюю передачу знаний, существует риск увеличения зависимости от него родителей, снижения их самостоятельности и уверенности в себе. Разумеется, родителям и команде специалистов следует совместно принимать решения.
Некоторые аспекты работы с семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, требуют особого внимания. Например, обычно считается, что взаимодействовать следует с матерью ребенка, так как в основном она всегда и приходит на консультацию и оказывается в курсе всех проблем и событий в жизни семьи. Однако это ошибочный взгляд. Участие отца в реабилитационном процессе в целом намного повышает эффективность усилий специалистов.
Существуют шесть компонентом успеха взаимодействия специалистов и родителей, в частности посещений семьи на дому: регулярный контакт; подчеркивание способностей ребенка, а не их отсутствия или недостатков; использование вспомогательных материалов, пособий для родителей; привлечение к работе не только родителей, но и других членов семьи, родственников; внимание к более широкому спектру потребностей (речь идет не только о ребенке, но и обо всей семье); организация групп поддержки, в которых обсуждаются результаты и проблемы (обычно в такую группу входят разные специалисты; социальный работник, психолог, педагог, психотерапевт).
Все это будет способствовать развитию ребенка, и повышать мотивацию родителей к сотрудничеству. В процессе социальной реабилитации формируется личность, которая определяется тем, какое место занимает человек в системе социальных отношений: дружеских, любовных, семейных и т.д.
Известно, что социализация человека осуществляется широким набором средств, специфических для того или иного общества, того или иного социализируемого возраста.
Особое значение для педагогического понимания сущности социальной реабилитации и личности ребенка имеет изучение факторов и механизмов социальной реабилитации личности т.д.
4. Организация взаимодействия ребёнка с ограниченными возможностями здоровья с окружающей средой.
Не забудьте о необходимости подготовить ребёнка к встрече с незнакомыми людьми. Если он может понять ваши рассказы, поясните, куда придёте, чем люди (дети) будут отличаться от старых знакомых. Если ребёнок не воспринимает ваших пояснений, особые усилия приложите к подготовке людей, с которыми будете встречаться.
- Не упустите из виду особую эмоциональную восприимчивость своего ребёнка. Приготовьтесь к тому, что возможно он будет стремиться спрятаться, не отходить от вас. Найдите в себе силы выдержать некоторое время. Общение с внешним окружением необходимо разумно ограничивать. Начинайте с нескольких минут, постепенно увеличивая время.
- Не «навязывайте» своего ребёнка, если в данный момент кто-либо его не воспринимает. Это не его вина, просто предлагаемая среда для игры или общения пока не готова его принять, попробуйте ещё раз найти способы подготовить окружение к приходу особого ребёнка, а в случае, если почувствуете нереальность поставленных задач, не отчаивайтесь, ищите других людей, других сверстников. Надёжным, проверенным способом является приглашение людей к себе в дом или объединения семей, имеющих таких же особых детей.
5. Помощь ребёнку с ограниченными возможностями здоровья – практические советы
Уважаемые родители,
Ваш ребёнок – особый, и Вам необходимо это
принимать и учитывать. Остановимся на некоторых принципах организации эффективного взаимодействия родителей с особым ребёнком.
1. Активность и самостоятельность ребёнка.
Родитель обязан помочь ребёнку, но именно помочь, а не сделать за него. Самое сложное — смотреть на его неудачные попытки, его усталость, порой отчаяние. Выдержать это напряжение, это состояние сознательной беспомощности — Ваша задача и великий подвиг родительской любви. Надо осознать, что Ваша вера в возможность и силы ребёнка, придаст ему силы и мужество.
2. Постоянная упорная тренировка каждый день.
Любое развитие и физическое, и умственное, происходит последовательно, оно не терпит скачков и перерывов. Поэтому каждую ступеньку своего восхождения ребёнок должен пройти сам. Только тогда он действительно научиться управлять собой. Наша с вами задача — развить и поддержать эту активность, последовательно ставить перед ребёнком всё более сложные цели. Каждая уступка лени — это предательство своего ребёнка.
3. Сознательная беспомощность родителя.
Если Вы поймали себя на мысли, что не можете больше смотреть на
неудачные попытки ребёнка и готовы что- то сделать за него — Вы жалеете не его, а себя!
Если Вы сделали, что- то за ребёнка — Вы отняли у него шанс научиться, чему- то новому. Необходимо всячески активизировать сохранные психические и физические возможности ребёнка и тем самым побуждать к компенсации дефекта.
Наша цель — сделать эти возможности, навыки средством для полноценной творческой жизни ребёнка. Умение общаться с людьми, обаяние, остроумие, широта интересов, разнообразные знания помогут компенсировать и сверхкомпенсировать физические недостатки ребёнка, дадут ему возможность чувствовать себя на равных среди сверстников. Поэтому можно и нужно компенсировать физический недостаток интеллектуальным, эмоциональным и нравственным развитием.
4. Безусловное принятие ребёнка и его дефекта родителями.
Одной из проблем большого количества семей, где растут больные дети, является реакция отрицания родителями ограниченных возможностей ребёнка. Такие родители строят планы относительно образования и профессии ребёнка, настаивают на высокой успешности его деятельности, для них характерно честолюбие по отношению к ребёнку. Помните, что реакция отрицания дефекта родителями может вызвать нарушения в личностной сфере ребёнка, так как у него повышается нервное напряжение, он начинает чувствовать себя беспомощным и неумелым. Гармоничное личностное развитие ребёнка возможно в том случае, когда родитель принимает все особенности ребёнка, учитывает ограничения, которые накладывает заболевание и старается соотносить свои требования с возможностями ребёнка. Главным принципом общения родителей с ребёнком является «необходимость достижения как можно большего, где возможно».
Больному ребёнку необходимо то же самое, что и здоровому, и Вы в состоянии дать ему то, в чём он нуждается больше всего — осмысленную заботу и Вашу любовь.
Советы родителям.
1. Никогда не жалейте ребенка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и
другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя
“жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребенка от обязанностей и проблем. Решайте все дела
вместе с ним.
5. Предоставляйте ребенку максимально возможную самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребенок должен гордиться Вами.
7. Не бойтесь отказать ребенку в чем-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни игрушки, ни компьютер не заменят ему Вас.
9. Не ограничивайте ребенка в общении со сверстниками.
10. Чаще прибегайте к советам специалистов.
11. Больше читайте, и не только педагогическую, но и художественную
литературу.
12. Общайтесь с семьями, где есть дети. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
13. Помните, что когда-нибудь ребенок повзрослеет, готовьте его к
будущей жизни, говорите о ней.
6. Памятка для родителей детей с инвалидностью.
Вместо того чтобы искать повсюду недостатки, мы можем искать во всем любовь. Чаще хвалите ребенка. Ласково обнимайте или давайте ему какую-нибудь маленькую награду, когда у него что-нибудь получается или когда он очень старается. Если ребенок старается сделать, но у него не получается, лучше обойдите это молчанием или просто скажите: “Жаль, не вышло, в другой раз получится”.
Больше разговаривайте с ребенком. Объясняйте все, что вы делаете. Ребенок слушает и начинает усваивать язык задолго до того, как заговорит. Если вы считаете, что ребенок не слышит, говорите с ним и используйте “язык жестов”. Убедитесь, что он смотрит на вас, когда вы говорите.
Помогая ребенку осваивать новый навык, мягко и осторожно направляйте его движения своими руками.
Используйте зеркало, чтобы помочь ребенку узнать свое тело, научиться владеть руками.
Используйте подражание. Чтобы научить ребенка новому действию или навыку, сначала выполните действие сами и пригласите ребенка повторить его, подражая вам. Превратите это в игру.
Побуждайте ребенка двигаться или тянуться, стараясь достать то, что он хочет.
Сделайте учение забавой. Всегда ищите способы превратить обучающие занятия в игру.
Пусть старшие братья и сестры показывают ребенку новые приспособления, предметы, игрушки и т.д.
Ребенок часто лучше усваивает, когда рядом нет учителя. Дети часто прилагают большие усилия, когда им чего-нибудь очень хочется, а рядом нет никого, кто поможет. Учить ребенка - важно, но не менее важно давать ему возможность исследовать, пробовать свои силы и самому делать для себя то, что он может.
Пусть ребенок по мере сил обслуживает себя сам. Помогайте ему только в той мере, в какой это необходимо. Это - “золотое правило реабилитации”.
Когда ребенку трудно что-нибудь сделать, или он делает это медленно и неумело, родителям очень часто хочется “помочь” ребенку, сделав это за него. Однако, для развития полезнее, если вы дадите ему возможность сделать это самому, - поддерживая и поощряя, и помогая лишь теми способами, которые позволяют ребенку по мере сил самому себя обслуживать. В работе по развитию с особыми детьми очень важен индивидуальный подход не только в подборе упражнений, важно не столько следовать указаниям, сколько думать, наблюдать за реакцией ребенка, замечать, как занятие помогает или мешает общему развитию ребенка. Необходимо приспосабливать занятие к потребностям каждого ребенка.
Вывод
Почти каждый день по всему миру рождаются дети с разными патологическими заболеваниями. Родители часто стесняются своего ребенка-инвалида, стараются не показываться с ним в общественных местах. И часто люди боятся того, что они не смогут с ним жить. Эти дети не могут очень многого, даже почти ничего не могут из того, что могут другие дети и взрослые. Они имеют судьбу, как бы сложенную из другого материала, чем у большинства из нас. Но дети-инвалиды более наделены способностями сопереживать чужую боль и радость, они восприимчивы как к добру, так и ко злу, поэтому важно с какой личностью они соприкасаются в своей жизни. Так давайте же будем добрее, желаннее и человечнее к чужой беде и относится с пониманием к детям-инвалидам.
Литература
1. Конвенция о правах ребенка. - М. : КНОРУС, 2013. - 32с. ООО «КноРус» , 2013
2. ПБ Подмосковье, «Ваши права», 2009
3. Айшервуд М.М. Полноценная жизнь инвалида: Перевод с английского. М.: Педагогика, 1991. – 88 с., ил.
4. Защиты детей с отклонениями в развитии. // Дефектология. – 1997. – №1. – С. 3 -10.
5. Исаев Д.Н. Психология больного ребенка: Лекции. С-Пб.: Издательство ППМИ, 1993. – 76 с.
546
93 522 
