25 октября Всемирный день осведомленности об ахондроплазии (низкорослости)

25 октября во всем мире отмечается как Международный день осведомленности о людях с низким ростом. И октябрь позволяет всем, у кого есть диагноз ахондроплазия или другой тип низкорослости, стать заметнее и звучать громче, а обществу дает шанс лучше понять и осмыслить феномен низкорослости и место сообщества низкорослых людей в современном мире. В России информационная кампания в поддержку этой важной даты проводится организацией «Немаленькие люди», объединяющей российское сообщество людей с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей.

Международный день распространения информации о низкорослости был основан в 2012 году некоммерческой организацией Little People of America (LPA), которая занимается предоставлением поддержки и информации маленьким людям и их семьям. Дата 25 октября была выбрана в ознаменование дня рождения основателя LPA Билли Барти, американского актера и активиста в деле защиты людей с низкорослостью. Низкорослость (карликовость) – это состояние, характеризующееся исключительно малым ростом (менее 147 сантиметров у взрослых). Низкорослость может быть непропорциональной или пропорциональной. У людей с непропорциональной низкорослостью либо короткие конечности, либо короткое туловище; у людей с пропорциональной низкорослостью и конечности, и туловище необычно короткие.

Около 70% случаев низкорослости у людей вызваны ахондроплазией – генетическим заболеванием, которое приводит к непропорциональной низкорослости; люди с ахондроплазией имеют нормальный торс, но короткие руки и ноги. Большинство других случаев низкорослости вызваны дефицитом гормона роста. Другие возможные причины включают недоедание, различные формы дисплазии скелета, синдром Коккейна, синдром Нунана, несовершенный остеогенез и другие нарушения.

В большинстве случаев низкорослости интеллектуальное развитие не страдает. Большинство людей с низкорослостью не имеют серьезных проблем со здоровьем и имеют нормальную продолжительность жизни. Они заканчивают свое образование, строят карьеру и женятся (или не женятся) точно так же, как и люди среднего роста. Женщины, как правило, способны рожать детей, хотя существуют дополнительные риски при беременности в зависимости от основной причины карликовости.

Многие люди с низкорослостью сталкиваются с различными физическими и социальными барьерами. Дискриминация по росту является частой причиной издевательств, которые могут варьироваться от неосознанной микроагрессии до откровенных насмешек. Дети с низкорослостью особенно уязвимы для насмешек со стороны сверстников и могут чувствовать себя изолированными, а взрослые с низкорослостью могут столкнуться с дискриминацией при приеме на работу. Международный день распространения информации о низкорослости был создан для повышения осведомленности об этих и других барьерах, а также для борьбы со стигмой, которая окружает низкорослость, и для того чтобы развеять распространенные стереотипы об этом заболевании.

Сайт АНО «Цент «Немаленькие люди»: https://achondroplasia.ru/