Консультация для родителей, воспитывающих детей с ДЦП

Наиболее важным звеном в лечебно-коррекционных мероприятиях с ребенком, больным церебральным па­раличом, является семья. Привлечение родителей к участию в лечебно-восстановительной работе крайне необходимо. Мать обычно первой чувствует, что в со­стоянии и развитии ребенка что-то неблагополучно. Заботливая мать внимательно присматривается, как ре­бенок берет грудь, активно ли он сосет, не подтекает ли грудное молоко из угла рта, глотает ли ребенок свободно или поперхивается, нет ли вытекания молока из носа. О возможном поражении центральной нервной системы может настораживать тремор (дрожание) подбородка, верхних и нижних конечностей. Все эти признаки сви­детельствуют о наличии перинатальной церебральной патологии и подлежат немедленной коррекции.

Еще на ранних этапах развития мать может заметить, что ребенок не сосредотачивает взора на ее лице или яркой игрушке и не прослеживает за объектом, не поворачивает голову в сторону звука или не прислуши­вается к нему. Здоровый ребенок рано (в соответствии с возрастной нормой) издает звуки на доречевых этапах развития - гукает, гулит, недифференцированно лепе­чет. Голосовые реакции у него с трехмесячного возраста уже становятся средством коммуникативного общения. Определенными интонациями в голосе ребенок как бы подает сигналы матери, которая начинает понимать, какой у него дискомфорт. С возраста 3-4-х мес. ребенок дифференцирует интонацию взрослого - радуется при одобрении, плачет при порицании. Здоровый ребенок любит звукоподражать сам себе (аутоэхолалия), что свидетельствует о начале становления фонематического слуха. У ребенка же с возможными исходами заболевания в церебральный паралич аутоэхолалии могут отсутствовать, быть недостаточно активными, обедненными по звуковому составу и появиться с задержкой (после 6-7 мес).

В то же время к 8-9 мес. у здорового ребенка должны угаснуть аутоэхолалии, вслед за чем развиваются физиологические эхолалии (звуковые слоговые комплексы подражания речи окружающих). Длительная задержка аутоэхолалии, как бы некий язык «тарабарщины» в сочетании с низкой познавательной активностью бывает обычно у детей с задержкой психического развития. Ребенок при этом не вступает в общение с окружающими с использованием жестовых команд, не дифференцирует или недостаточно оценивает функциональное назначение игрушек, а также, за пределами возрастного срока, не понимает ситуативную речь, не выполняет речевые инструкции, не реагирует на свое имя.

Все это должно вызывать у матери тревогу и она должна понимать, что ее ребенок нуждается в проведении своевременных квалифицированных и настойчивых логопедо-психологических коррекций. При позднем вмешательстве в коррекцию задержек двигательного и психического развития ребенка на доречевом уровне, постепенно сформируется более сложная патология, с которой уже будет трудно справиться после достижения ребенком годовалого возраста.

Родители должны быть очень внимательны к развитию не только двигательной функции, но и ряда других функциональных систем (прежде всего психической функции и речи) и первыми бить тревогу при задержках как двигательного, так и психического развития своего ребенка.

Нельзя успокаиваться до тех пор, пока ребенок по развитию не догонит свой календарный возраст. Любовь к ребенку родители должны понимать не просто как созерцательную, а как созидательную, требующую усердного, даже каторжного труда. Из 24 часов суток большая часть времени должна быть посвящена работе с ребенком - прежде всего, выполнению всех режимных предписаний по индивидуальной программе с учетом имеющихся двигательных нарушений и задержек познавательной активности. Четкая, спокойная атмосфера семейного уклада сохраняет жизненные силы ребенка, тем более с неврологическими наруше­ниями.

Важнейшим методом лечения детей с перинатальной церебральной патологией являются лечебная физкультура и массаж.

Иллюзорные представления о том, что новомодные лекарства, особенно импортные, излечат ребенка от такого тяжелого недуга, как церебральный паралич, не должны успокаивать родителей и способствовать бездействию. Мать должна знать и понимать, что ни одно лекарство в мире не даст ребенку представления о движении. Она также должна понимать, что для достижения положительного результата в коррекции двигательных нарушений необходимо соблюдать правильную технологию лечебного воздействия: ортопе­дические укладки - массаж - лечебная физкультура - ортопедические укладки. Для достижения положи­тельного результата необходимо добиваться систематичности, частоты воздействия стимуляции и доста­точной ее продолжительности (общая длительность процедуры не менее часа). Многократность повторе­ния одних и тех же воздействий важна для их стойкого закрепления.

В течение дня необходимо повторять процедуры в полном объеме не менее 2-х раз. Дополнительно проводить отдельные приемы на расслабление мышц, работу с дистальными отделами конечностей (массаж кистей рук и стоп, тренировка мелкой моторики кистей рук, пальцевого осязания, тактильных ощущений при манипуляции с игрушкой, предметами разной фактуры, формы, величины).

Совершенно очевидно, что бессмысленным оказывается проведение лечебной физкультуры 2-3 раза в неделю, что практикуется во многих амбулаторных центрах для лечения детей с церебральным параличом. Массаж необходимо проводить курсами по 15-20 процедур с 2-недельным перерывом в I полугодии, 3-недельным - во II полугодии первого года жизни и с 3-4-недельными перерывами - на втором году жизни и далее. Лечебная же физкультура и ортопедический режим проводятся постоянно вплоть до выздоровле­ния ребенка.

По мере того, как ребенок начинает понимать речевые инструкции, в коррекционную работу включаются артикуляционные упражнения по слову с подкреплением образцом, а затем только по слову.

Главное, что должны знать родители - мозг ребенка развивается в динамике. Несмотря на то, что развитие мозга у ребенка с мозговым повреждением может быть задержано или приостановлено, последовательные, целенаправленные, интенсивные стимуляции могут ускорить его развитие и больной ребенок достигнет такого уровня компенсации, что догонит по развитию здорового ребенка своего возраста.

Родители должны помнить, что ребенок с церебральным параличом не имеет опыта нормальной моторики и что самостоятельно он этого опыта не приобретет.

Задержка созревания коры головного мозга, подкорковых ядер, где расположены основные высшие двигательные центры, приводит к тому, что у ребенка с перинатальной церебральной патологией в случаях исходов заболевания в ДЦП не будет угнетена активность примитивных тонических рефлексов или даже будет нарастать. Родители должны знать влияние на состояние мышечного тонуса основных из них (ЛТР

- лабиринтного тонического рефлекса, СШТР - симметричного шейно-тонического рефлекса, АШТР - асимметричного шейно-тонического рефлекса), а также владеть методикой их коррекции.

Оптимизм восстановительной работы у детей с перинатальной церебральной патологией обусловлен тем, что незрелость мозга ребенка делает его «пластичным». Ранним вмешательством в нормализацию рефлекторной деятельности можно предупредить формирование патологического характера движений или разрушить его и воспитать правильные движения. Но для этого надо целенаправленно и систематически трудиться и главное - на ранних сроках заболевания.

И всегда не только целесообразно, но и обязательно начинать восстановительную работу с гашения тонических рефлексов, ибо они своей активностью нивелируют любые попытки коррекции двигательного развития ребенка.

Восстановительная работа с больным детским церебральным параличом длительно однообразна, утомительна и трудна не только для матери, но и для ребенка. Положительный эффект лечения не сразу виден. Он возможен при максимальном душевном комфорте как матери, так и ребенка. Это должно стать во всех проявлениях образом жизни. Безрадостная ситуация в семье приведет к негативной реакции ребенка на процедуры, снизит мотивацию к выполнению любых задач (физических упражнений, логопедо-психологических коррекций), так как ребенок младшего возраста как бы слит с ситуацией. В то время, как поощрения, радость от преодоления препятствий в достижении поставленной цели и задач, терапия с помощью игр, способствуют овладению необходимой функцией на фоне укрепления эмоционально-волевой сферы с преобладанием положительного эмоционального фона.

С первых дней жизни ребенок должен видеть любящее лицо матери. Первая улыбка на лице ребенка свидетельствует о его желании общения с ней. Надо сохранить и расширить это желание к общению.

Оценивая мотивацию к выполнению заданий, следует заметить и разумно преодолеть часто проявля­ющееся негативное отношение детей к выполнению физических или артикуляционных упражнений, чему могут способствовать медленно наступающая положительная динамика и неудачи в выполнении заданий. Поэтому так необходимы одобрение, похвала, создание положительного эмоционального фона, игровой ситуации. «Игра представляет собой сумму способностей: восприятие, плюс память, плюс мышление и воображение. Все эти способности не только проявляются, но и совершенствуются в процессе игры. Игра ведущий вид деятельности ребенка, в ней он оценивает свои возможности, обретает веру в себя, определяет позицию по отношению к окружающему миру и людям.» (Бойко В.В., 1984).

Чудес не бывает. Погоня за новомодными методами лечения, которые якобы дают быстрые результаты излечения, иллюзорна и порочна, прежде всего, потому, что ведет к потере драгоценного времени. Родители должны четко понимать, что детский церебральный паралич очень сложное и тяжелое заболева­ние головного мозга, когда страдают различные функциональные системы (движение, речь, психика и др.). Это должно стать определяющим в оценке объема любой предлагаемой помощи. Необходим только комплексный подход в коррекциях всех пострадавших звеньев функциональных систем. Необходимо единовременное восстановление движений, психики и речи.

Представленные выше данные свидетельствуют о том, что у детей с перинатальной церебральной патологией недостаточно проводить активную терапию в ранний период новорожденности. Необходимо продолжать лечение и после выписки из отделения патологии новорожденных.

Только в семье ребенок может закрепить и развить дальше те навыки, которых добились в процессе коррекционной работы с ним методист ЛФК, массажист, логопед-дефектолог, психолог-педагог.

Следовательно, уже в раннем возрасте необходимо проводить специальные, целенаправленные превен­тивные коррекции возможных в дошкольном и школьном возрасте нарушений письма, чтения, констру­ирования. К этим дефектам, как известно, ведут недостаточная сформированность зрительного восприятия формы, величины и недоразвитие пространственных представлений. Недостаточная сформированность фонематического слуха ведет как к дефектности экспрессивной речи, так и к дисграфии, аграмматизмам в письменных работах. «Специалист по развитию ребенка» в любом возрасте может определить предпо­сылки возможных нарушений функций и наметить план проведения их коррекции.

Родителям необходимо четко знать:

1. Все ведущие функции головного мозга (движение, речь и психика) у ребенка развиваются последовательно и каждому возрасту соответствуют их определенные качественные выражения.

2. Необходимо единовременно восстанавливать нарушения всех анализаторов, обеспечивающих становление функциональных систем. Ребенок должен получать не только массаж или какие-либо отдельные, популярные на данный момент процедуры, а обязательно должно проводиться с первых дней жизни также восстановление зрительного и слухового восприятия, фонематического слуха, речедвигательного анализатора, функции кисти и т.д. Только при таких условиях можно считать, что ребенок получает комплексные восстановительно-коррекционные мероприятия в соответствии с имеющейся патологией.

Совершенно очевидно, что без комплексного своевременного лечения функции не восстановить. К сожалению многие родители пребывают в заблуждении, ждут положительных результатов, не прилагая усилий к восстановлению функций, а возлагая большие надежды на отдельное лекарство, модную процедуру. Особенно, если все это дорого стоит. Психология родителей, к сожалению, такова, что они остаются при уверенности - чем дороже стоит процедура, тем она эффективнее.

3. Ребенка к обучению по программе массовой школы надо готовить с раннего возраста. Следовательно, лечебная педагогика должна «помолодеть» и начинаться с грудного возраста.

Социальную адаптацию детей с ДЦП надо готовить с момента рождения и никогда не смотреть на ребенка как на бесперспективного инвалида.